希望園區讀書會~~一生罕見的幸福

 

中午去參加希望園區的讀書會。一個我知道已久，在園區裡推廣文化教育和閱讀為主的團體；今天是第一次造訪，主講者是一對罕見疾病孩子的爸爸，也是”一生罕見的幸福”這本書的作者巫錦輝。

巫爸爸用不落跑老爸俱樂部當做演講的題目，從一段家庭記錄短片作開場。原本是普通上班族的他，在女兒以欣小學二年級的時候，發現她得了罕見疾病「尼曼匹克症」，不久後兒子以諾也被診斷出患有相同的罕見疾病；之後，他們一家人的生活走向了一條崎嶇而未知的旅程。

尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的疾病，脂肪會不斷的累積在器官、血管裡，讓病患的講話速度逐漸緩慢、行動變慢，最後會因為腦神經受損而影響智力和全身的機能。

在農家長大的巫爸爸，對自己父親的印象就是嚴厲、不苟言笑，從不曾給他們言語上的讚美。當他遭逢這個劇變的時候，最渴望的就是家人的支持，但卻只有冷冷的對待。也因為這樣，讓巫爸爸掉入了憂鬱的山谷。

在這個時候，自殺和離婚都曾是他考慮的選項。因為放不下自己的面子，在剛開始的時候，擔心別人看到自己異常的孩子，而不願去面對。後來，開始接受專業諮商師的協助，從感受不到父親的愛到記起父親在當兵時來探望他時的燦爛微笑，他釋懷了；放下對親人的不諒解和想知道為什麼的心情，和老婆成為一個團隊，照顧自己的孩子。他讓自己成了愛的源頭。

面對以欣從一個曾經參加演講比賽，愛說話熱愛閱讀的小孩，慢慢地失去了語言能力；以諾也因為「尼曼匹克症」，而逐漸喪失靈活的手腳；巫爸爸還是堅持要活的精采。他們重新調整生活的重心，降低物質的欲望，讓生活簡單，可以多出時間來照顧小孩。並且在有限的時間裡，帶小朋友們體會人生。

隨時要面對一個人待在醫院照顧孩子的狀況，讓巫爸爸巫媽媽變得無比的獨立。巫爸爸說，除了不能生小孩，其他所有的家事他都可以上手，巫媽媽也是可以一個人扛下男人的工作。生命的艱辛沒有讓他們掉入痛苦的泥沼，反而讓他們帶著自己的天使高飛，接受許多學校的邀約，分享自己的故事，希望能鼓勵更多的人。

現在18歲的以欣，已經不能吞嚥了，但是她的微笑，卻是巫爸爸最大的幸福。

在面對罕見疾病的小孩，爸爸常常由於肩負了男人堅強的形象，而不願訴說內心的苦悶，成為家庭照顧者落跑的那一方。為了讓罕病兒童的爸爸能夠互相扶持，彼此打氣，巫爸爸成立了一個不落跑老爸俱樂部。一群木訥老實的爸爸，學著放開心，唱歌跳舞，吶喊出自己的壓力。當他們說，我們是不落跑的老爸時，好多的感動，傳遞著。

聽完了這個演講，心裡只有滿滿的感動跟感謝。謝謝巫家用他們的生命和勇氣，寫下了這麼美好動人的故事；謝謝以欣和以諾，用最艱苦的方式，來替大家上這寶貴的一課。

為了替罕見疾病的家屬打氣，張老師文化持續關注罕病家庭，巫爸爸的書是2006年出版的。今年張老師文化，更舉辦了微笑天使專案的活動。當有5000個購書人出現時，張老師文化會再印5000套書，贈送給罕見疾病的家庭。 個人認為這是一個很有意義的活動，當場就買了一套書，打算在看完書後，捐給附近的小學。讓生命教育，從小扎根。

喜歡的人，可以上張老師文化網站，共襄盛舉。